这种病的治疗涉及近十个科室,凶险异常却常被误诊
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这种病的治疗涉及近十个科室,凶险异常却常被误诊


专家说健康

最近电影《我不是药神》很火,小编今天不蹭热度,而是关注下另一类被称为心肺血管系统的“癌症”,这种病同样凶险,却远远没有受到重视:该病的治疗药物没有一个进入医保,这意味着患者负担重,患者用的药物最贵的一个月要花费3万多,甚至比《我不是药神》里的格列卫还要昂贵,因病致贫、因病返贫已经不是新鲜事;患者缺少认识,因为这种病表现出的不同症状会让患者去不同的科室就诊;能确诊的患者是幸运的,因为医生对这个病的认识也不够,有些患者甚至被误诊成其他疾病……


世上无奈的事情很多,无论是格列卫还是什么,小编希望能改变一点是一点。 以下是正文:


蓝色被认为是永恒的象征。紫色在中国传统里是尊贵的颜色,所以有“紫禁城”、“紫气东来”。然而有这样一群特殊的人,他们的嘴唇和手指泛着蓝紫色,却并不是蓝头发、紫头发那样的时尚;反而可能代表着一种十分凶险的疾病——肺动脉高压,而这些患者被形象地称为“蓝嘴唇”。在很多医生眼里,肺动脉高压就像是心肺血管系统的“癌症”:患者由于缺氧,手指和嘴唇往往呈蓝紫色,他们不能大声唱歌、不能快乐奔跑,甚至不能情绪激动。这些还不是最严重的,肺动脉高压在病友圈里甚至有“一旦确诊不能活过5年”的说法。


1、危害:患者身体的各脏器供氧都会受到影响


在临床上,肺动脉高压并不少见,患者在发病初期看上去可能和正常人没什么两样,但他们的肺动脉内的压力会升高,导致心脏负荷增加,可能导致心力衰竭;肺内气体交换也受到影响,血中氧气降低,常常是稍微运动(如爬楼梯、走路快些)就会因为缺氧而气喘吁吁,而且出现“蓝嘴唇”(紫绀)。患者身体的各脏器供氧也会受到影响。这些病变最终会导致患者呼吸困难,最终心力衰竭、呼吸衰竭、其余各脏器功能衰竭,甚至导致死亡。









2、早发现:重视憋气和运动后呼吸困难


如此严重,你一定想知道这种病是什么症状、如何防范。专家告诉你,要充分重视憋气和运动后呼吸困难症状,这些症状出现时除了考虑疲劳、心脏病等因素外,也应考虑是否有肺动脉高压的可能性。


而要筛查是否是这种疾病,目前主要检查手段是多普勒心脏超声,而要确诊肺动脉高压仍依赖于右心导管的金标准(专业的事情交给医生好了——小编)。如果能够早期诊断、用药,治疗效果越好。


3、探因:风湿病是导致肺动脉高压的最大祸首


肺动脉高压发病率不低,那么该如何防范这种疾病呢?北京协和医院风湿免疫科主任医师李梦涛教授介绍,世界卫生组织明确指出,导致肺动脉高压的相关因素多种多样,最重要的就是结缔组织病(风湿病),其中系统性硬化症、混合性结缔组织病、系统性红斑狼疮及干燥综合征是最常见的易合并肺动脉高压的结缔组织病。例如我国目前大约有120万红斑狼疮患者,其中约有3到5万患者会患上肺动脉高压。而且,结缔组织病相关肺动脉高压的治疗与其他疾病所致的肺动脉高压有很大的区别,早期通过积极治疗原发病可有效控制肺动脉高压的进展。


此外,还有很多疾病也会导致肺动脉高压。中国医学科学院阜外医院血栓病中心主任荆志成教授介绍,肝硬化、门脉高压也可能发展成肺动脉高压;25%的溶血性贫血患者会死于肺动脉高压;先天性心脏病患者如果不经治疗,成年后也容易发展成肺动脉高压,目前我国这样的患者有300万到500万左右。 此外,慢阻肺等都可能是其发病因素。


4、诊断:大部分医院对肺动脉高压诊断困难


前面说了,引起肺动脉高压的原因有很多,因此肺动脉高压的患者可能因表现出的不同症状而到不同科室就诊,心血管科、风湿免疫科、呼吸科是他们常去的科室。此外,这类患者还分布在血液科、内科、外科、老年科、儿科等,有的还需要做肾脏透析。 然而正像荆志成教授说的那样,目前我国初级医疗保健依然比较落后,大部分医院对肺动脉高压的诊断存在困难,有的老年患者甚至被诊断为其他疾病。




5、治疗:药物少而贵,专家呼吁早入医保


即使有幸被明确诊断,对大多数肺动脉高压患者来说,不得不承担沉重的医疗负担,用于该病治疗的药物可以说“少而贵”,大约只有8种药物,目前这些药物没有一个进入医保。好在目前肺动脉高压的其中一种——特发性肺动脉高压(idiopathic pulmonary arterial hypertension,简称IPAH)已经引起国家的重视,2018年6月8日由国家卫生健康委员会等联合制定的《第一批罕见病目录》正式发布,共有121种疾病被收录,其中包含特发性肺动脉高压。


特发性肺动脉高压又是什么病?这是指原因不明的一类肺动脉高压,发病率低,患者往往临床症状无特异性,可有乏力、呼吸困难、干咳和晕厥,通常劳累后加重,重症患者静息状态亦可出现症状。该病诊断、治疗难度大,多学科合作尤其重要。欧洲资料显示,成年人IPAH的患病率约为5.9/100万人。目前我国尚无发病率的确切统计资料。


进入《第一批罕见病目录》,可以说我国在特发性肺动脉高压的治疗上迈进了一大步;而现在,一款能够促进机体产生更多扩张血管物质(一氧化氮)的肺动脉高压治疗新药利奥西呱片也将在中国上市,用于治疗慢性血栓栓塞性肺动脉高压。


曙光初露,但还有更多不同类型的肺动脉高压患者正翘首以盼。荆志成教授就曾在多个场合大声疾呼,肺动脉高压患者就医的经济负担沉重,因此导致的患者致残、致贫、致死比例均较高。希望诸如动脉性肺动脉高压、慢性血栓栓塞性肺动脉高压等疾病也早日纳入国家医保目录。 中国工程院王辰院士也多次呼吁,如果一种疾病的用药方案规范,但诊疗费用高,可能造成因病致贫、返贫,就应被纳入大病医保,这样的医保政策才是更科学、合理的医保政策。


然而目前,在多种肺动脉高压的发病类型中,除特发性肺动脉高压是罕见病外,大部分其他肺动脉高压并不少见,但其治疗药物几乎均未纳入国家医保目录,甚至没有被列入大病医保的范围。这是挽救患者生命的一种药,但对于那些需要终生服药的患者而言却可能是经济无法承受之重。


写在文后:


也许此文像荆志成教授感慨的那样,所有的呼吁,就像一颗石子投入了大海,只能泛起稍纵即逝的涟漪。但小编依然希望,水滴石穿,正是要通过大家点点滴滴的努力,我们的医保才能更完善,让更多的病患不再因病绝望。





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